Unikátní komunikační zařízení, besedy s patronkami projektu a happening „Společně proti bezmoci“
Od 12.00 do 20.00 se na stánku organizace ALSA ve festivalové zóně „Oáza pro duši“ budou moci návštěvníci seznámit se smrtelným onemocněním ALS, na které v České republice ročně zemřou stovky pacientů. Na vlastní kůži si zde může každý vyzkoušet, jaké to je komunikovat s okolím pouze pohyby očí pomocí unikátního snímacího zařízení. Na programu jsou tři besedy, které povedou patronky projektu moderátorka a bývalá Česká Miss World Linda Bartošová, herečky Jenovéfa Boková a Patricie Solaříková. Poslední jmenována se také nechá v rámci happeningu přilepit na obří stěnu, aby si prožila to, co zažívají pacienti s ALS. „O ALS se u nás příliš nemluví a veřejnost o ní často vůbec nic neví. Je to nemoc plná bezmoci. Pacienti v pokročilém stádiu této choroby jsou doslova uvězněni ve vlastních tělech bez možnosti pohybu a komunikace a přitom s plným vědomím. Naším posláním je nejen šířit osvětu, ale především pomoci pacientům žít svůj život dál naplno i s ALS,“ vysvětluje logopedka Mgr. Eva Baborová z ALSA.
Program spolku ALSA, festival Mezi Ploty
12:00 – 20:00 – Jaké to je, když nemůžu komunikovat?
Seznámení veřejnosti s pomůckami pro nemocné ALS: komunikace očima pomocí snímání očních pohybů na speciálním počítačovém zařízení.
12:00 – 20:00 – benefiční káva a lívance (Divoké matky)
14:00 – beseda Linda Bartošová
16:00 – beseda Patricie Solaříková
16:15 – happening s Patricii Solaříkovou
18:00 – beseda Jenovéfa Boková
O nemoci ALS
ALS může potkat kohokoliv, příčina onemocnění ani léčba není známá. V České republice trpí ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. Z nejznámějších případů jmenujme fotbalistu Mariána Čišovského, či politika Stanislava Grosse. „Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle postupující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízký výskyt je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Neexistuje žádná prevence. V ALSE pacientům nabízíme alespoň úomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapii, podporu rodiny a pečujících nebo prevenci vyhoření. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.
Vstupenky na festival jsou do 26. května k dostání v předprodeji Ticketstream za 290 Kč (jednodenní) a 490 Kč (na celý víkend). Na místě si je můžete koupit za 350 a 600 Kč. Děti do 6 let mají vstup zdarma – stejně jako držitelé průkazů ZTT / ZTP P – a za děti do 15 let se na místě platí 150 Kč.
Více informací na www.zsalsa.cz.
O spolku ALSA
Spolek ALSA vznikl v roce 2013 a je jedinou organizací v ČR sdružující pacienty a profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu. Jeho prvořadým cílem je pomoc pacientům s ALS – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním pomůcek a příspěvků a dalšími. Kromě zázemí pro pacienty spolek ALSA sdružuje odborníky – lékaře a zdravotní personál s dlouholetými zkušenostmi s ALS. Tým má bohaté zkušenosti z oblasti fyzioterapie, logopedie - komunikace a komunikačních pomůcek, poruch polykání, umělé plicní ventilace, zajištění výživy a dalšími, vše se zaměřením na unikátní potřeby lidí s ALS. Jedním z probíhajících projektů je edukace a osvěta zdravotnického personálu nemocnic a hospicových zařízení tak, aby odborné instituce byly schopny poskytovat pacientům plnohodnotnou odbornou péči.
Začátkem loňského roku se organizace ALSA rozhodla představit osvětovou kampaň Společně proti bezmoci. Kampaň spolku ALSA podpořilo mnoho známých osobností, které se staly patrony projektu a mohl tak vzniknout kalendář portrétů ve kterém naleznete herce Davida Prachaře, Pavla Baťka, Stanislava Majera, herečky Jenovéfu Bokovou, Janu Plodkovou, Patricii Solaříkovou, hudebníka Davida Krause, Tonyu Graves, moderátorky a reportérky Danielu Písařovicovou, Lindu Bartošovou a úspěšnou tenisku Barboru Strýcovou, v čele s modelkou Danielou Peštovou.
Finančním příspěvkem je možné podpořit domácí péči pro pacienty s ALS, rekondiční pobyty, asistenty a potřebné speciální pomůcky - přístroj na odkašlávání, dlahy na protahování a komunikační přístroje. Více informací najdete na www.zsalsa.cz.
