Spolek ALSA pokřtil svůj první kalendář plný osobností. Výtěžek putuje na domácí péči pro pacienty s ALS

3. prosinec 2016, 23:01
Spolek ALSA pokřtil svůj první kalendář plný osobností. Výtěžek putuje na domácí péči pro pacienty s ALS

Organizace ALSA, jejíž posláním je pomáhat pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS), představila na slavnostním křtu charitativní kalendář na rok 2017 a završila tak letošní velmi úspěšný rok. Letos se jí podařilo zrealizovat kampaň „Společně proti bezmoci“ a v crowdfundingové sbírce vybrat přes jeden milion korun. Částka putovala jak na domácí péči pro pacienty s ALS, tak na speciální pomůcky a v neposlední řadě i na rekondiční pobyty, které spolek ALSA v letošním roce odstartoval. Kalendář ALSA 2017 zachycuje na fotografiích Štěpána Hona 12 známých osobností - patronů projektu Společně proti bezmoci. Kalendář můžete objednat na zsalsa@zsalsa.cz a od ledna 2017 bude k zakoupení v e-shopu na www.zsalsa.cz.  

Začátkem letošního roku se organizace ALSA rozhodla představit osvětovou kampaň Společně proti bezmoci.  Širokou veřejnost seznámila se smrtelným onemocněním ALS, na které v České republice ročně zemřou stovky pacientů. „O ALS se u nás příliš nemluví a veřejnost o ní často vůbec nic neví. Je to nemoc plná bezmoci. Pacienti v pokročilém stádiu této choroby jsou doslova uvězněni ve vlastních tělech bez možnosti pohybu a komunikace a přitom s plným vědomím. Naším posláním je nejen šířit osvětu, ale především pomoci pacientům žít svůj život dál naplno i s ALS,“ vysvětluje Mgr. Eva Baborová z ALSA.

Kampaň spolku ALSA podpořilo mnoho známých osobností, které se staly patrony projektu a mohl tak vzniknout kalendář portrétů ve kterém naleznete  herce Davida Prachaře, Pavla Baťka, Stanislava Majera, herečky Jenovéfu Bokovou, Janu Plodkovou, Patricii Solaříkovou, hudebníka Davida Krause, Tonyu Graves, moderátorky a reportérky Danielu Písařovicovou, Lindu Bartošovou a úspěšnou tenisku Barboru Strýcovou, v čele s modelkou Danielou Peštovou. Autorem fotografií je fotograf Štěpán Hon. „Jsem rád, že jsem mohl být u projektu, který tak výrazným způsobem pomáhá lidem, kteří to opravdu potřebují. Dnešním křtem jsme vlastně pomyslně ukončili uplynulý úspěšný rok. Jsme teprve na začátku a v dalším roce nás čekají další aktivity, které pomohou s osvětou, “ dodává Hon.

Zakoupením kalendáře je možné přispět na domácí péči pro pacienty s ALS, dále na rekondiční pobyty, asistenty a potřebné speciální pomůcky jako je přístroj na odkašlávání, dlahy na protahování a komunikační přístroje. Více informací najdete na www.zsalsa.cz.

O nemoci ALS

ALS může potkat kohokoliv, příčina onemocnění ani léčba není známá. V České republice má ALS zhruba 800 pacientů, ročně se objeví 200–300 nových případů a přibližně stejný počet jich umírá. Z nejznámějších případů jmenujme fotbalistu Mariána Čišovského, či politika Stanislava Grosse.
 „Amyotrofická laterální skleróza je neléčitelné rychle progredující onemocnění, postihující především motorické funkce člověka včetně mluvení a polykání. Jeho relativně nízká incidence je vyvážena obrovskými devastujícími následky a rozhodně si proto zasluhuje pozornost veřejnosti. Často vpadne do života člověka v produktivním věku a odstaví ho od jeho práce, koníčků, obyčejných denních činností, rodiny a blízkých. Úmrtí nastává většinou selháním dechových svalů. Neexistuje žádná prevence. Pacientům můžeme zatím nabídnout jen symptomatickou péči mírněním příznaků,“ říká MUDr. Lucia Baránková, PhD, neurolog VFN a 1. LF UK Praha. ALSA jako jediná organizace v České republice sdružuje pacienty i profesionály se zájmem o amyotrofickou laterální sklerózu a mimo jiné zajišťuje edukaci a osvětu zdravotnického personálu, nemocnic a hospicových zařízení tak, aby odborné instituce byly schopny poskytovat pacientům plnohodnotnou odbornou péči. „Pomoc a zázemí, pomůcky, psychoterapie, podpora rodiny a pečujících, prevence vyhoření, to v ALSE pacientům nabízíme. Naše zkušenosti ukazují, že péče o ALS pacienta často končí vyřčením diagnózy. Nemocní i rodiny se často stahují do ústraní, kde tiše trpí. Víme, že to jde dělat lépe, a jsme tady proto, abychom potřebné zázemí pacientům poskytli,“ dodává Mgr. Eva Baborová z ALSY.

 O spolku ALSA

Spolek ALSA vznikl v roce 2013. Prvořadým cílem je pomoc pacientům s ALS – poradenstvím, konzultací vhodných terapií, pomoci s vyřizováním pomůcek a příspěvků a dalšími. Chceme, aby lidé s ALS věděli, že navzdory nesnadné životní situaci, kterou onemocnění ALS přináší, na to všechno nejsou sami, že je má kdo vyslechnout a poradit. Kromě zázemí pro pacienty spolek ALSA sdružuje odborníky – lékaře a zdravotní personál s dlouholetými zkušenostmi s ALS. Naším cílem je rozšiřovat tyto zkušenosti a předávat je dál. Náš tým má bohaté zkušenosti z oblasti fyzioterapie, neurologie, psychiatrie, logopedie - komunikace a komunikačních pomůcek, poruch polykání, umělé plicní ventilace, zajištění výživy a dalšími, vše se zaměřením na unikátní potřeby lidí s ALS.