Fotografie, které mohou být svědectvím o každém z nás

Každý velkoformátový snímek doprovázejí výroky, které vyslechli rodiče nemocných dětí od známých i neznámých lidí často ještě v době, kdy se smiřovali se závažnou diagnózou. Takovým situacím se nevyhnuli ani manželé Beťákovi, jejichž příběh je specifický tím, že závažně nemocné je jen jedno z jejich předčasně narozených dvojčat. „Asi nejčastěji jsme slyšeli větu, že Bohdanka Helenku dožene. Lidé to mysleli jako slova podpory, ale věta bohužel působila úplně opačně. Bohdanka může udělat jen velmi nepatrný posun. Nemůžeme čekat, že se posune dál nějak výrazně. Není to totiž reálné,“ řekl Radovan Beťák, tatínek dvojčat, jejichž fotografie se na výstavě objeví. Děti, které letos oslaví třetí narozeniny, se narodily už ve 34. týdnu těhotenství. Zatímco Helenka „vyvázla“ bez větších následků, její sestra trpí kvadruspastickou formou dětské mozkové obrny.

Putovní expozice s podtitulem Fotografie, které vám mohou otevřít oči, je projektem Centra provázení, které už dva roky funguje při Všeobecné fakultní nemocnici Praha (VFN) a od loňského listopadu má pracoviště také ve Fakultní nemocnici Brno. „Výstava může být svědectvím o každém z nás. Slovem totiž můžeme ublížit i pomoci. A je pouze na nás, co z toho si vybereme,“ uvedla koordinátorka výstavy Pavlína Dupalová.

Centrum provázení oslovilo fotografa Lukáše Trčku, který fotil děti na různých místech v Česku. „Poznal jsem skvělé a silné lidi, kteří se musí vypořádávat s nelehkým osudem. Ovlivnili mé vnímání a odhalili mi spoustu věcí, které mi byly do té doby neznámé. Jsem za tuto zkušenost nesmírně rád a doufám, že výstava pomůže rodinám, pro které především vznikla,“ řekl Lukáš Trčka.

„Některé komentáře mě překvapily, protože my jsme se nesetkali s žádnou nepříjemnou situací, akorát, že někdy malé děti nevědí, jak mají reagovat. Poznámky příbuzných a známých na fotkách mě docela šokovaly, a když jsem viděla snímky našich kluků, tak jsem nemohla vůbec mluvit, je to dojemné a krásně nafocené,“ svěřila se Alena Kyselová, která je tetou dnes již dospělých bratrů Davida a Dominika na snímku „V metru“. Oběma lékaři už v dětství diagnostikovali mukopolysachridózu. Tato vzácná nemoc je způsobena nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách, čímž dochází k těžkým poruchám některých orgánů. Děti se rychle mění před očima rodičů. Ty s nejtěžší formou této choroby se většinou nedožijí dospělého věku.

V České republice se každý rok narodí stovky dětí, které přišly na svět s některým ze vzácných onemocnění. Na většinu z nich nemá současná medicína účinný lék. Právě těmto rodinám pomáhá Společnost pro mukopolysacharidosu a Centrum provázení. To sídlí od roku 2015 na Klinice dětského a dorostového lékařství VFN v Praze a od konce roku 2016 také v pavilonu G Dětské nemocnice při Fakultní nemocnici Brno. Za vznikem obou center stojí olomoucký vysokoškolský profesor Jan Michalík, který se podpoře rodin věnuje více než 20 let: „Cílem výstavy není šokovat, ale ukázat život rodin takový, jaký bývá. Složitý, plný lásky, obětování, ale i strachu a bolesti.“ Výstava vznikla díky projektu Podpora provázení rodin dětí se vzácným onemocněním financovaného z Norských fondů.

Realizační tým

Vedoucí produkčního týmu výstavy: Jan Michalík
Autorka námětu a spoluautorka doprovodných textů: Petra Tomalová
Koordinátorka výstavy, autorka doprovodných textů: Pavlína Dupalová
Fotograf: Lukáš Trčka (tel: 725 754 174)
Asistent fotografa: Zbyněk Hvězda
Kurátorka výstavy: Eliška Zlatohlávková
Editace doprovodných textů: Oldřich Vágner
PR a média: Martina Vysloužilová
Grafik: Jan Jáchim